Alex

Atteint de SEP depuis plus de 5 ans

Support technique, télécom

Comment s'est déroulée l'annonce de la SEP ?

Alex


Comme pour toutes personnes atteintes d'une maladie. Avant diagnostic, on connait nos symptômes, mais le jour où on met un nom sur les symptômes dont on souffre, on se renseigne sur le net et petit à petit, sans même en avoir conscience directement, on "décline", on se met à l'écart et on rentre dans le cercle vicieux de la maladie.

Quels ont été les effets immédiats liés à cette annonce ?

Alex


Par chance, mon supérieur lors des entretiens annuels obligatoires s'est rendu compte de mes difficultés, pour marcher ou même pour conduire ; notamment pour passer de l'accélérateur au frein. Donc, il m'a proposé de parler lui-même au RH de cette situation et m’a proposé un poste aménagé en adéquation avec ce que je fais sur le terrain. Le RH m’a obtenu le statut de RQTH, puis la médecine du travail a validé mon aptitude au nouveau poste, et me voilà en télétravail. Au début, je l'ai plutôt mal pris mais je me rends compte que tout cela m'a sauvé la vie, et par la même occasion m’a permis de garder mon emploi.

Quels ont été les besoins exprimés/évalués suite à cette annonce ?

Alex


Télétravail, dit bureau et siège de bureau adaptable à ma pathologie. Un ergothérapeute envoyé par la Sameth (service d’appui au maintien dans l’emploi des personnes handicapées) a fait le médiateur entre la mdph (Maison Départementale du Handicap) et mon employeur. Désormais mon poste de travail est adapté à ma pathologie. Enfin, sachant que l'on reste un certain temps à son bureau, un simple siège de bureau aurait été destructeur à mon dos ou autre.

Quelles dispositions ont été prises d'un point de vue organisationnel
et quels aménagements spécifiques ont été mis en place ?

Alex


Au niveau matériel, étant en télétravail, un grand bureau, un siège ergonomique électronique qui permet de redresser le dossier et la hauteur du siège. Présence de repose pieds nécessaire.
Aménagement de mes horaires : 8h-16h, sachant que 3 jours / 5 j'ai kinésithérapeute en libéral. Temps de pause quand je le souhaite pour me dégourdir les jambes.

Avez-vous un conseil pour les entreprises qui font face à cette situation
ou qui recrutent une personne atteinte de la SEP ?

Alex


Le conseil que je peux leur donner est qu'une personne handicapée et reconnue travailleur handicapé est d'une manière ou l'autre rentable pour l'entreprise.
Certes, elle devient cher à court terme par ces demandes en aménagement de poste de travail, d'heures etc. Mais l'employeur finira par s'y retrouver. Mais une personne qui a la SEP a besoin de s'occuper - malgré les contraintes d’une maladie évolutive - elle sera aussi efficace qu'une personne valide car elle veut garder son emploi.

Y a t-il une anecdote sur votre collaboration que vous souhaitez partager ?

Alex


Toujours garder un bon contact avec ses collègues du travail, ne pas s'apitoyer sur son sort, ne pas se plaindre c'est le meilleur moyen de montrer que nous sommes comme tout le monde.

Si vous aviez un conseil à donner à une personne touchée par la SEP
qui souhaite continuer à travailler, quel serait-il ?

Alex


Je dirai comme on m'a dit à mon début de maladie : "Fais tout ce que tu peux maintenant car cela sera plus difficile plus tard" : le travail, la famille, les amis, les projets sont les seules choses qui peuvent vous aider à continuer dans la vie et donc survivre. Ne pas perdre espoir, la médecine progresse, on finira par guérir, en attendant, toutes les choses qui permettent de pas perdre le moral vont empêcher la maladie de progresser.